В Иркутской области 16 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) получают терапию за счёт средств фонда «Круг добра». В прошлом году лечение осуществлялось за счет средств Иркутской области. На это было выделено 279,7 млн руб.
Правительство РФ расширило возможности закупок лекарств для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. «Круг добра» сможет приобретать вновь зарегистрированные в России лекарства, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот. Согласно документу, закупать такие препараты теперь разрешается в течение полугода со дня их государственной регистрации. При этом лекарства должны соответствовать требованиям, установленным при регистрации, за исключением требований к упаковке и маркировке.
Новый порядок распространится и на дорогостоящий препарат «Золгенсма». Он был зарегистрирован в России в декабре 2021 года. С помощью нового постановления задержек с поставками лекарства удастся избежать.
Фонд «Круг добра» создан в 2021 году по указу президента РФ Владимира Путина для помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
